“Stichting Regenerative Hepatology”
- Algemeen
Stichting Regenerative Hepatology
Adres inschrijving: Luwte 6, De Meern
Telefoon: 06-21893889
Website: https://regenerativehepatology.com/
KVK-nummer: 80698247
Omzetbelastingnummer: 861765904B01
BTW-identificatie nummer: NL861765904B01
Huidig ANBI status: geen
De stichting wordt geadviseerd vanuit de The European Association for the Study of the Liver (EASL, https://easl.eu/) en de EASL International Liver Foundation (EILF, https://easl-ilf.org/).
- Inleiding.
Momenteel is de enige vorm van behandeling voor acuut- of chronisch- leverfalen het verkrijgen van een donorlever door middel van een transplantatie. Er is een schrijnend tekort aan donororganen waardoor leverpatiënten komen te overlijden die op de wachtlijst staan (ongeveer 1 op 5 patiënten), en is de kwaliteit van leven van de patiënten erg laag. Vanwege dit donororgaan tekort is er een sterke behoefte aan het vinden van alternatieven voor orgaandonatie. Over het laatste decennium zijn er grote stappen gezet in de onderzoeksvelden van stamcel technologie en biotechnologie, beide essentieel in het creëren van kunstmatige organen. Helaas is het nog niet mogelijk om een klinisch toepasbaar kunstmatig orgaan te maken. Daarom is er door een groep gerenommeerde Europese onderzoekers een consortium opgezet met als doel het creëren van kunstmatige organen die gebruikt kunnen worden als een alternatief voor orgaandonatie.[1]
Om dit doel te bereiken adviseert deze groep onderzoekers individuele onderzoeksgroepen en centra door de samenwerking tussen de groepen te bevorderen. Dit wordt versterkt door het verstrekken van beurzen, de Albert Geerts fellowship, om jonge onderzoekers hun onderzoek uit te voeren bij samenwerkende onderzoeksgroepen en centra.[2] Om deze beurzen te bekostigen zal de stichting schenkingen, erfstellingen en legaten, maar ook subsidies en donaties ontvangen. Voor het verkrijgen van deze donaties worden wij geadviseerd door de EASL International Liver Foundation (EILF)[3], welke ook actief donateurs benaderd voor onze stichting. Door de status van stichting kan ook deelgenomen worden aan derde geldstroom aanvragen (subsidies) bij de Europese Commissie (b.v. kaderprogramma van de EU voor onderzoek en innovatie). Hierbij geven de experts binnen een aanvraag advies aan een consortium van onderzoekers voor het ontwikkelen van kunstmatige weefsels in ruil voor een financiële vergoeding voor de stichting.
- Werkplan termijn: 2021-2024
In de komende vier jaar hoopt de stichting minimaal acht Albert Geerts fellowships/beurzen te vergeven aan jonge Europese onderzoekers in het veld. Hiervoor zal de stichting actief donateurs benaderen met de hulp van EILF.[4]
- Missie, visie en strategie
Het gelijknamige consortium, bestaande uit een multidisciplinaire Europese organisatie van onderzoeksgroepen en centra, heeft een gezamenlijke missie om alternatieven voor orgaandonatie te realiseren. Het maken van kunstmatige weefsels voor transplantatie is wetenschappelijk uitdagend en veel hordes moeten worden genomen om deze techniek toe te passen in de kliniek. Bij het ontwikkelen van deze kunstmatige weefsels zal de patiënt altijd voorop staan. De visie van het consortium is dat binnen tien jaar er kunstmatige lever- en galwegweefsel gecreëerd kan worden dat klinisch kan worden toegepast. Om deze missie succesvol te laten worden is er voor een strategie gekozen waarbij beurzen worden vergeven aan jonge onderzoekers om de samenwerking en uitwisseling van kennis te bevorderen. Met deze versterking in kennis, uitwisseling van expertise en nieuwe technologieën zal in de nabije toekomst een grote groep patiënten behandeld kunnen worden.
- Geschiedenis
Op 31 Juli 2019 is te Londen in het Verenigd Koninkrijk (VK) het Europese consortium Regenerative Hepatology opgericht[5]. Tien onderzoeksgroepen vanuit heel Europa hebben besloten om kennis en krachten te bundelen om kunstmatig weefsels te maken om het tekort van donororganen tegen te gaan, specifiek op het gebied van levertransplantatie. Dit consortium is onderdeel van de European Association for the Study of the Liver (EASL).[6] De EASL is een medische vereniging met als doel lever onderzoek en klinische behandelingen te bevorderen, en om educatie aan te bieden aan een ieder met interesse in hepatologie. Het consortium Regenerative Hepatology, onder leiding van Prof. dr. Massimo Pinzani en Prof. dr. Pedro Baptista en de stuurcommissie leden, besloten om een stichting op te zetten om de mogelijkheid te hebben, naast een adviserende rol, ook beurzen te vergeven aan jonge onderzoekers. De bestuursleden van de stichting zijn gekozen uit de leiding en stuurcommissie leden uit het consortium. Om deze beurzen te verkrijgen wordt de stichting gesteund door de EASL International Liver Foundation (EILF)[7]. Het memorandum van begrip (memorandum of understanding) tussen het consortium en EILF is als attachment toegevoegd. In een adviserende rol is het ook mogelijk voor de stichting om beurzen aan te vragen, bijvoorbeeld beurs aanvragen zoals het Europese kader programma voor onderzoek en innovatie.
- Doelstellingen
De stichting, gebaseerd op het consortium, is een Europese multidisciplinaire organisatie van individuele onderzoeksgroepen en centra welke samen willen werken voor een algemeen doel om samenwerking tussen de groepen te bevorderen door beurzen te geven aan onderzoekers om andere labs te bezoeken en sneller kennis te delen.
Doelen van het consortium met oplopende complexiteit:
- Het creëren van een kunstmatige lever met minimaal 5 procent leverweefsel.
- Het creëren van kunstmatige galwegen
- Het creëren van een kunstmatige lever met minimaal 30 procent leverweefsel.
- Strategie
Samen met de EILF zullen donateurs worden benaderd die willen doneren aan de stichting. Op de website staat ook een donatie knop.[8] De secretaris, Pedro Baptista, heeft nauw contact met de organisatie en spreekt hen minimaal een maal in de twee weken. Het gelijknamige consortium heeft een keer per maand een bijeenkomst met de stuurcommissie[9] waarbij alle zaken met betrekking tot de stichting en de beurzen besproken worden.
- Huidige situatie
De stichting is opgericht maar heeft nog geen ANBI status. Er zijn donateurs geïdentificeerd door EILF die willen doneren wanneer de ANBI status verkregen is. Een Participant Identification Code (PIC), nodig om te participeren in Europese aanvragen, is verkregen (PIC: 892346554). In de stuur commissie bijeenkomst d.d. 3-11-2020 zijn de bestuursleden besproken en zijn de rollen verdeeld. Momenteel (5-11-2020) is er een bestuurslid, Bart Spee (de voorzitter); binnenkort zullen alle andere bestuursleden worden ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (zie ook bestuur). In het eerste kwartaal van 2021 hopen wij de eerste donaties te ontvangen, genoeg om minimaal twee Albert Geerts fellowships (ad €80.000) uit te reiken in 2021.
- SWOT-analyse
De stichting is goed ingebed in het gelijknamige consortium. Daarnaast zal de stichting worden geadviseerd vanuit de EASL en de EILF. Het consortium is een onderdeel van de EASL, daar liggen geen uitdagingen. Voor de EILF is dat anders, het memorandum van begrip heeft een aflopende datum. Hiervoor zal tijdig een nieuw memorandum opgesteld moeten worden om niet potentiële donateurs te missen.
- Bestuur
Het bestuur van de “Stichting Regenerative Hepatology” bestaat uit:
Bart Spee: Voorzitter
Pedro Baptista: Secretaris
Louis C. Penning: Penningmeester
Massimo Pinzani: Lid
Frederic Lemaigre: Lid
Alle bestuursleden zijn onbezoldigd en werken op vrijwillige basis.
- Werknemers
Stichting Regenerative Hepatology heeft geen werknemers in dienst en is niet voornemens dit te doen nu of in de toekomst. Alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers, zie ook punt 10. Bestuur.
- Financiën
Wanneer de inkomsten van de stichting boven de € 40.000 komen zal de Albert Geerts beurs worden opengesteld. Aanvragers hebben dan twee maanden om hun aanvraag in te dienen. Aanvragers komen uit het netwerk van een van de leden van het consortium en worden via een mailinglijst op de hoogte gesteld.[10] In het geval van hogere bedragen zullen er zo veel als mogelijk beurzen vergeven worden in dat financiële jaar. Restanten onder de € 40.000 zullen worden overgeheveld naar het volgende jaar. In het geval dat de stichting ontbonden wordt zal al het overige vermogen worden overgemaakt naar de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging,[11] een ANBI organisatie die zich inzet voor het informeren en ondersteunen van leverpatiënten.
- Uitgaven
De enige uitgaven zijn in de vorm van een beurs, de Albert Geerts fellowship,[12] deze beurs bestaat uit €36.000 voor salariskosten en €4.000 voor reizen en huisvestingskosten voor 1 jaar. De hoeveelheid beurzen zal worden bepaald door de hoeveelheid donaties en/of beurzen die zijn ontvangen. De beurs zal worden toegekend op basis van een aanvraag en wordt beoordeeld binnen de stuur commissie van het consortium Regenerative Hepatology.[13] Na toekenning schrijven de ontvangers van de beurs een wetenschappelijk en financieel verslag en leveren dat binnen twee maanden na afloop van de looptijd in bij de stichting. Deze verslagen worden opgenomen in het jaarverslag van de stichting en gepubliceerd op de website.[14]
- Vaste kosten
De vaste kosten voor de stichting zijn de kosten voor de bedrijfsrekening per jaar. Daarnaast vraagt de bank € 0.05 per transactie. Om deze kosten te dekken zal een klein gedeelte van de donaties apart gezet worden voor het dekken van deze kosten.
- Vermogen
Het is de bedoeling om aan het einde van een fiscaal jaar geen vermogen te hebben in de stichting. In het geval dat er niet genoeg is om een beurs toe te kennen, zie ook punt 12, dan zal het restant onder de € 40.000 worden overgeheveld naar het volgende jaar. Alleen een kleine reserve zal worden ingecalculeerd voor het betalen van vaste kosten, zie punt 14.
Ondertekend door voorzitter Bart Spee
De Meern, 5-11-2020
[1] https://regenerativehepatology.com/
[2] https://regenerativehepatology.com/funding/fellowships/
[5] https://regenerativehepatology.com/kick-off-meeting/
[8] https://regenerativehepatology.com/
[9] https://regenerativehepatology.com/steering-committee/
[10] https://regenerativehepatology.com/our-members/
[11] https://www.leverpatientenvereniging.nl/
[12] https://regenerativehepatology.com/funding/fellowships/